De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en de Nederlandse Vereniging van Maag-, Darm- en Leverartsen (NVMDL) luiden de noodklok. Patiënten ontvangen niet de juiste medicatie voor hun chronische darmaandoening omdat het medicijn Purinethol® in het verleden en nog steeds voor een hogere prijs wordt doorverkocht naar het buitenland.
Menig Nederlandse crohn- of colitispatiënt krijgt momenteel bij de apotheker te horen dat het geneesmiddel Purinethol® niet beschikbaar is en dat ook onduidelijk is wanneer het medicijn wel beschikbaar komt. Dit is een schrijnende situatie omdat mensen deze medicijnen dagelijks moeten innemen om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te behandelen en te voorkomen dat de ziekte opvlamt.
‘Zonder deze medicijnen word ik ziek en kan ik niet werken.’
Voldoende voorraad
De reden dat het medicijn in Nederlandse apotheken niet voorhanden is ligt niet aan productie problemen bij de fabrikant. Het tegendeel is waar. Het probleem ligt bij de groothandel die de medicatie in de afgelopen jaren heeft verkocht aan de ons omringende landen en daar veel winst mee maakt. Daarmee heeft de groothandel goed verdiend en nu is de Nederlandse patiënt de dupe.
Onvoldoende informatie
De importeur B-Medical heeft een noodvoorraad en krijgt mondjesmaat nieuwe medicatie van de fabrikant. Er is onvoldoende informatie over de achtergrond van de leveringsproblemen, waardoor ook de apotheker niet weet waar hij aan toe is en zowel patiënt als apotheker moeten gissen naar de redenen en mogelijke oplossingen van dit probleem.
Patiënt de dupe
De Nederlandse patiënt is de dupe van dit commerciële spelletje. Purinethol® is een middel dat niet zomaar gestopt kan worden, want dan verandert de medicijnspiegel in het bloed, met alle gevolgen van dien. Overstappen op een ander medicijn is geen keuze, want deze medicijnen worden per patiënt ingesteld en de patiënt kan niet zomaar overstappen op een ander middel met een andere samenstelling. Mensen moeten deze medicatie jaren achtereen gebruiken.
‘Het heeft bij mij lang geduurd voordat ik een medicatie vond die aansloeg en waarbij ik geen last heb van allerlei bijwerkingen. Ik ben zeer huiverig om nu over te stappen.’
Patiëntenvereniging en artsen luidden de noodklok en roepen de groothandel op om per direct iets te doen aan deze schrijnende en onnodige kwestie. In Nederland lijden ongeveer 55.000 mensen aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Een kwart van hen (ruim 13.000 mensen) gebruikt immunologische medicijnen, waaronder Purinethol®.
