Aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) zoals chronische pijn, vermoeidheid en duizeligheid die langer dan zes maanden aanhouden vormen een urgent, maar onderbelicht gezondheidsprobleem waar veel mensen last van hebben. ALK zijn daarbij moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Onderzoekster Irene Groenevelt onderzocht hoe mensen met ALK hun ervaringen zichtbaar, hoorbaar en voelbaar proberen te maken in sociale media. En roept tot erkenning van deze groep. Zij promoveert op 20 juni.
Aanhoudende lichamelijke klachten (ALK)
Mensen met ALK passen vaak niet binnen het dominante biomedische paradigma, waarin ziekte gekoppeld wordt aan objectieve meetbare oorzaken. Dit veroorzaakt frustratie bij zowel zorgverleners als patiënten. Mensen met ALK lijden niet alleen aan hun klachten, maar ook aan sociale onzichtbaarheid en een gebrek aan erkenning, wat leidt tot psychisch leed en verlies aan levenskwaliteit. Ook zorgen ALK voor hoge maatschappelijke kosten: volgens het UMCG zijn ze na dementie het duurste gezondheidsprobleem van Nederland.
Vooroordelen
Het proefschrift onderzoekt drie centrale problemen rond ALK: ze zijn moeilijk te verwoorden, lastig te verbeelden en worden vaak niet erkend – mede door vooroordelen rond gender, klasse, etniciteit en leeftijd. Twee etnografische casestudies bieden nieuwe inzichten. In de eerste worden vrouwen met aandoeningen zoals ME/CVS en fibromyalgie gevolgd op sociale media. Ze delen hun ziekte-ervaringen op platforms als YouTube en Instagram en hopen op erkenning. Dat krijgen zij van mensen die hetzelfde ervaren, maar ook blijkt zichtbaarheid op sociale media beladen: platformmechanismen en schoonheidsnormen belemmeren zichtbaarheid en expressie.
Serieus nemen patiënten
Verder onderzocht Groenevelt de praktijk van osteopathie, een behandelvorm waarin aanraking centraal staat. Osteopaten ‘lezen’ lichamen met hun handen en combineren medische kennis met tactiele waarneming. Deze manier van diagnosticeren en behandelen laat zien dat lichamelijke ervaringen ook buiten conventionele geneeskunde betekenis kunnen krijgen.
Het proefschrift combineert sociomaterialistische theorieën met inzichten uit onder meer feministische mediastudies, fenomenologie van ziekte en medische antropologie. Groenevelt pleit voor meer aandacht voor hoe lichamelijke ervaringen – juist wanneer ze niet binnen klassieke ziektebeelden passen – toch gedeeld, begrepen en erkend kunnen worden.
Dit werk draagt bij aan een breder begrip van ALK als een grensgebied binnen de gezondheidszorg en benadrukt de noodzaak om patiënten serieus te nemen, zowel binnen als buiten het medische domein.